LISBETHW
Offline - 1 år
<!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.0 Transitional//EN" "http://www.w3.org/TR/REC-html40/loose.dtd"> <?xml version='1.0' encoding='utf-8'?>Hejsa og velkommen til min profil.
Er kæreste med : Banjomus61
Jordens dejligste Datter : Mary 1985
Jordens dejligste Søn : Michi 1987
Jordens bedste Svigersøn : diskopreben
Søster : Zina
Svorger : JGW30
Svigerinde : BW31
Bror: JJ02DK
Bror : Mikla
Svorger : sitasten
Bedste veninde: mormor515
Bedste ven : Sildehajen63
Har også en profil på Facebook, så kig forbi der.

Stop Volden. Min egen søn er en af dem der er ramt, og det er virkelig hårdt for ham, og resten af familien. Så det ønsker jeg ikke at nogen andre skal igennem. Lad os gøre noget ved det NU...!!!

Jeg er kronisk syg af Fibromyalgi, overtryk i hjernen og discusprolaps i ryggen, teksten nedenfor beskriver hvordan min hverdag er, så prøv at læse det igennem.........!

Brev til alle raske :
At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom)
betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke,
kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf.
Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.

Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt.
 Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:

Du må gerne forstå, at jeg ikke er holdt op med at være et menneske, bare fordi jeg er syg. Det meste af tiden har jeg mange smerter og er meget træt, og hvis du kommer og besøger mig, synes du nok ikke, det er særlig sjovt at være sammen med mig.

Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Du må gerne forstå forskellen mellem "glad" og "rask". Når du har influenza føler du dig sikkert elendig - jeg har været syg på tilsvarende måde i årevis. Jeg kan ikke gå rundt og føle mig elendig hele tiden; ja, faktisk arbejder jeg på ikke at føle mig elendig. Så hvis jeg lyder glad, når du snakker med mig, betyder det, jeg er glad. Det er såmænd det hele.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: "Det lyder, som om du har det meget bedre!" Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at hvis jeg kan stå op i 10 minutter, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå op i 20 minutter eller en time. Og hvis jeg kunne stå op i 30 minutter i går, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg kan gøre det samme i dag. Med mange sygdomme er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her bliver det mere indviklet.

Du må gerne forstå, at "stå op" i foregående afsnit kan erstattes med "sidde", "gå", "tænke", "være selskabelig" osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.

Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt - for mig er det ligefrem det normale - at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet. Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: "Men det har du da før gjort!", når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Hvis det sker, må du endelig ikke tage det personligt.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre "at komme lidt ud", men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig , eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus ... kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt ... hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Jeg har talt med lægen om det og spiser allerede fornuftigt og motionerer i det omfang, jeg bør gøre. Noget andet, der gør ondt, er: "Du skal bare hænge mere i, gå mere til den ." Det ser ud til at det her går lige i musklerne, og fordi vores muskler ikke reparerer sig selv på samme måde, som dine muskler gør, vil det gøre mere skade end gavn at "hænge mere i". Det kan tage dage, uger eller måneder at "hænge mere i" bare en enkelt gang.

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Du må gerne forstå, at hvis jeg siger, jeg bliver nødt til at sætte mig/lægge mig/tage de her piller nu, er det fordi, jeg har brug for at gøre det lige nu - det kan ikke udskydes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur (eller hvad jeg nu er). FMS og/eller ME/CFS tilgiver ikke.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det - ikke bedre.

Hvis der var noget, der helbredte, eller bare hjalp alle mennesker med disse lidelser, ville vi vide det. Det er ikke en sammensværgelse mod medicinalindustrien, men vi har forbindelse med hinanden i et verdensomspændende netværk, så hvis der var noget, der virkede, ville vi vide det.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har brug for dig - du som ikke er syg. Jeg har brug for, du besøger mig, når jeg har det for dårligt til at tage nogen steder. Nogle gange har jeg brug for, du hjælper mig med at købe ind eller lave mad eller gøre rent.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan - du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.

Ja, det er svært at forstå, så her kommer en "opskrift" på fibromyalgi :o)

Ingredienser:

Smerter

Dårlig samvittighed

Tårer

Træthed

Søvnløshed

Håbløshed


For at opnå den rette tilstand, gør du følgende:


Hjælp nogle venner med at flytte! Gerne nogen med mange bøger og tunge møbler :o) Det gør du i ca. 4 timer. Nu har du sikkert lidt ondt i arme og ryg, men
det er ikke nok! Du skal træne til Tøserunden med veninderne, du cykler ca.20 km. Nu er du træt og har også ondt i benene! Tilsæt lidt dårlig samvittighed, fordi du ikke orker at købe ind og lave mad! Gå tidligt i seng, f. eks kl.22.00, men sov ikke før tidligst kl.4 om morgenen. I de 6 timer vender og drejer du dig uafladeligt, uden at kunne finde hvile p.g.a smerter! Du skal på arbejdet, vækkeuret ringer kl.7.00, du vågner stiv og øm over det hele. Tilsæt lige dele træthed og håbløshed, samt et stænk dårlig samvittighed,
over at du ringer til arbejdet og melder dig syg,- igen!
Stå op, selvom du er træt, du kan alligevel ikke holde ud at ligge ned!
Et varmt bad hjælper en smule.

Det er stadig ikke nok!! Nu tilsætter vi en influenza, - og måske en smule roskildesyge?
Nu tror jeg den er ved at være der! Du har ondt i arme - ben og ryg, ja hele kroppen, du har hovedpine - kvalme, du er svimmel og din mave er gået i uorden.

Håbløsheden breder sig, du føler dig helt alene i verden, og er meget ked af det,
 så vi krydrer retten med en god portion tårer.

Nu tror jeg du ved lidt om hvad Fibromyalgi er!


Retten serveres med et gran salt og et smil, det er trods alt ikke hver dag
alle ingredienserne er tilstede.

Seneste indlæg

  • liteace
    liteace
    Så blev du endnu ældre,men tillykke alligevel 
    Besvar
  • Bittemordk
    Bittemordk
    hej lisbeth hjertelig tillykke med dagen håber du får en god dag og aften hjertelig hilsen bittemordk
    Besvar

Seneste billeder